web hit counter Apa yang Saya Ingin Ketahui Sebelum Memulai Perawatan Lupus - idhealt.com

Apa yang Saya Ingin Ketahui Sebelum Memulai Perawatan Lupus

Apa yang Saya Ingin Ketahui Sebelum Memulai Perawatan Lupus

idhealt.com — Saya resmi didiagnosis Lupus pada Mei 2021. Saya katakan secara resmi karena gejala saya mulai jauh sebelum itu, saya hanya tidak mengetahuinya. Lupus adalah penyakit autoimun kronis yang dapat menyebabkan peradangan dan nyeri di berbagai bagian tubuh.

Sistem kekebalan Anda dimaksudkan untuk membantu tubuh Anda melawan infeksi. Tetapi ketika Anda memiliki kondisi autoimun seperti lupus, sistem kekebalan Anda menyerang jaringan sehat seperti kulit, persendian, otot, dan organ dalam Anda. Saat ini tidak ada obat untuk lupus. Tujuan pengobatan adalah untuk mengelola gejala dan mengurangi keterlibatan organ dan perkembangan penyakit

Gejala lupus saya mulai sekitar dua tahun sebelum diagnosis saya. Pada tahun 2019, beberapa pemeriksaan darah rutin kembali menunjukkan jumlah sel darah putih yang rendah. Sel darah putih membantu tubuh melawan infeksi.

Jumlah sel darah putih yang rendah adalah gejala umum dari gangguan kekebalan, dan dapat mempersulit tubuh Anda untuk melawan infeksi.² Saya dikirim ke ahli hematologi untuk menindaklanjuti hasil tes darah saya dan diberi tahu bahwa hasil abnormal saya tidak ada apa-apanya. khawatir tentang.

Saya mulai mengalami gejala yang lebih aneh di awal tahun 2021. Saya lelah secara tidak wajar setelah tidak melakukan banyak hal, rambut saya rontok dalam jumlah besar, dan otot-otot di kaki dan lengan saya menjadi sangat pegal setelah menghabiskan waktu di bawah sinar matahari.

Saya melaporkan gejala ini ke dokter saya, yang memerintahkan beberapa pekerjaan laboratorium. Tes tampaknya menunjukkan masalah autoimun, jadi dokter saya mengirim saya ke rheumatologist. Bagian selanjutnya ternyata sangat mudah. Setelah mendengarkan saya menjelaskan gejala saya dan meninjau laboratorium saya, ahli reumatologi menjelaskan kemungkinan saya menderita lupus.

Berdasarkan pengalaman saya menavigasi beberapa kondisi langka, saya pikir mendapatkan diagnosis lupus dalam tiga tahun cukup bagus! Sedikit yang saya tahu bahwa mendapatkan diagnosis saya akan menjadi bagian yang lebih mudah dari perjalanan lupus saya. Saya berharap saya tahu tantangan apa yang ada di depan; betapa sulitnya menemukan pengobatan yang efektif yang dapat ditoleransi oleh tubuh saya.

Obat Pertama: Antimalaria

Obat pertama yang diresepkan dokter saya adalah obat antimalaria. Antimalaria biasanya digunakan untuk mengobati malaria, penyakit yang disebabkan oleh parasit, tetapi mereka juga dapat membantu mengelola lupus.

Antimalaria bekerja untuk mengurangi rasa sakit dan peradangan, mencegah kambuhnya lupus, dan menurunkan dosis yang diperlukan untuk obat lupus yang berpotensi berbahaya lainnya seperti steroid. Ahli reumatologi saya menyebut obat ini sebagai “Tylenol dari reumatologi,” dan menyarankan agar saya menghindari membaca terlalu panjang. daftar efek samping yang menyertainya.

Saya tidak mengikuti saran itu dan mengetahui bahwa salah satu efek samping yang lebih menakutkan dari antimalaria khusus ini adalah potensi kerusakan mata permanen. Risikonya terasa sepadan bagi saya, dengan harapan obat ini cukup untuk menenangkan sistem kekebalan tubuh saya yang terlalu aktif untuk selamanya.

Antimalaria membutuhkan waktu untuk terbentuk di sistem Anda, sehingga perlu waktu tiga hingga enam bulan untuk mengetahui apakah obat tersebut benar-benar berfungsi. Dalam satu minggu setelah memulai pengobatan, saya tahu tubuh saya tidak setuju dengan itu. Saya mulai mengalami kecemasan yang sangat intens, insomnia, dan kehilangan nafsu makan.

Dokter saya dan saya memutuskan untuk mengurangi dosis saya menjadi sebagian kecil dari apa yang saya pakai, dan meningkatkannya secara perlahan setiap minggu untuk memberi waktu bagi tubuh saya untuk menyesuaikan diri. Untungnya, metode ini berhasil dan saya dapat mentolerir dosis penuh. Saya berpikir, “Bagus! Kami menggunakan auto-pilot dari sini!” Tapi, sayang, aku salah.

Setelah empat bulan menggunakan antimalaria, saya kembali menjadi sekitar 75% dari diri saya sebelumnya. Energi saya lebih baik. Saya tidak perlu tidur siang untuk melewati hari kerja dan bisa berolahraga lagi.

Meskipun sepertinya saya membuat kemajuan, saya mulai mengalami flare yang lebih berbeda: peningkatan gejala lupus saya yang akan muncul entah dari mana. Dosis ibuprofen terkuat hampir tidak menyentuh nyeri otot saya, dan tidur sepuluh jam berturut-turut tidak menghilangkan rasa lelah saya.

Obat Kedua: Steroid

Saya biasanya mencoba menghilangkan gejalanya selama lima hari atau lebih sebelum menghubungi rheumatologist saya. Setiap kali, dokter saya akan meresepkan steroid jangka pendek, dan semuanya akan lebih baik dalam waktu sekitar seminggu.

Steroid secara ajaib bagus dalam menenangkan peradangan di tubuh saya, jadi kami memutuskan untuk tetap menggunakannya bersama dengan antimalaria. Steroid adalah pengubah permainan bagi saya. Saya mendapati diri saya mengalami “hari-hari baik” yang lebih panjang dan lebih sedikit suar.

Tapi itu tidak semua baik. Steroid datang dengan sejumlah efek samping, tetapi yang paling mempengaruhi saya adalah penambahan berat badan. Hanya dalam empat bulan, saya mendapatkan 12lbs. Tidak ada pakaian saya yang pas, dan nafsu makan saya tidak terpuaskan. Saya berkata pada diri sendiri bahwa itu layak untuk merasa lebih baik.

Saya belajar bahwa steroid bukanlah obat yang paling aman untuk digunakan dalam jangka panjang karena mereka dapat menyebabkan sejumlah masalah, termasuk tekanan darah tinggi, kondisi mata seperti glaukoma dan katarak, dan osteoporosis. doctor Dokter saya menyarankan untuk menambahkan obat lain yang tidak terlalu berbahaya. untuk rejimen saya sehingga saya tidak harus berada di steroid untuk waktu yang lama.

Ke Obat Ketiga: Antibodi Monoklonal

Obat berikutnya yang saya coba adalah antibodi monoklonal, yang membantu melawan infeksi. Namun, ini juga memiliki efek samping, yaitu imunosupresi, sakit kepala, dan mual

Tidak seperti, steroid dan antimalaria, saya tidak bisa minum pil begitu saja. Saya harus pergi ke pusat infus sebulan sekali selama dua jam. Jika antibodi monoklonal bekerja, saya bisa menggunakan obat ini selama sisa hidup saya. Jika tidak, maka lebih banyak trial and error.

Mengobati lupus sering kali terasa seperti dipaksa untuk memilih yang lebih ringan dari dua hal buruk: kambuh atau efek samping. Mengetahui apa yang saya ketahui sekarang, saya akan melakukan perjalanan ini dengan sedikit lebih banyak kesabaran dan harapan yang lebih realistis. Sekarang saya tahu bahwa hidup dengan penyakit seperti lupus membawa banyak ketidakpastian yang membutuhkan fleksibilitas, penerimaan, dan kasih karunia sepenuhnya.

You May Also Like

Leave a Reply

Your email address will not be published.